Se manifiesta de distintas maneras en cada paciente, puede generar ansiedad, tristeza y estrés ante el diagnóstico. El apoyo familiar, la empatía y una actitud positiva son esenciales para enfrentarla

Cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia tres veces más frecuente en mujeres que en hombres.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta enfermedad afecta a funciones cognitivas, emocionales, motoras, sensoriales o visuales y se produce como resultado del ataque del sistema inmunitario de una persona contra su sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal). “Se calcula que más de 1,8 millones de personas padecen esclerosis múltiple en todo el mundo”, afirma la entidad.

Si bien es una condición que no afecta la expectativa de vida de la persona, sí implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral, por lo que el cuidado de la salud mental se vuelve esencial.

El diagnóstico puede impactar generando sorpresa, preocupación e incertidumbre. La licenciada Débora Fleschler (MN 15130), del Área de Salud Mental del Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), detalló:

“Desde la salud mental hay que percibir las dificultades en la aceptación, que se traducen directamente en sufrimiento psíquico, la rigidez para lograr los cambios necesarios, la falta de adherencia a los tratamientos, los cambios de humor y el deterioro de los vínculos. No debemos, de ninguna manera, naturalizar el sufrimiento crónico, ni personal ni familiar”, destacó la experta.

El hecho de que la EM sea conocida como la “enfermedad de las mil caras”, supone que no todas las personas que conviven con la patología tienen los mismos síntomas ni la atraviesan de la misma forma.

“La incertidumbre acerca de la evolución de la EM genera ansiedad. Saber que la esclerosis múltiple del otro no es tu esclerosis es fundamental, ya que su evolución no es lineal. Las grandes diferencias no ayudan a identificarse y disparan ansiedades, por eso es ideal que las propuestas de terapias grupales sean homogéneas en cuanto a la EM. Aceptar los sentimientos que surgen de la convivencia con la enfermedad es el primer paso para elaborarlos. El estrés y las emociones difíciles no se eliminan, se trabajan”, declaró la licenciada Fleschler.

Por su parte, Johana Bauer, directora ejecutiva de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), puntualizó: “La esclerosis múltiple genera incertidumbre y miedo porque no conocemos sus causas, no sabemos cómo curarla y desconocemos cómo será su evolución. Todas esas variables, que nos permitirían entender mejor la enfermedad y ejercer cierto control sobre ella, son desconocidas en el caso de la EM. Esto implica el desafío de enfrentar la enfermedad con la información confiable disponible para reducir al máximo el miedo. Lo fundamental es construir redes de apoyo, involucrando a la familia, los amigos, los espacios de trabajo y las organizaciones de pacientes para acompañarnos mutuamente”.

“Antes, el 50% de los pacientes progresaban a una forma más grave de la enfermedad y necesitaban asistencia para caminar. Hoy, solo uno de cada diez pacientes sucede esto”, señaló la experta.

Cuáles son sus causas y síntomas
La EM es una enfermedad desmielinizante, es decir, resulta del daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.

La aparición de síntomas se produce cuando la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe debido al daño producido en la mielina.

“Los síntomas de la esclerosis múltiple son diferentes según la persona y la fase de la enfermedad. Sin embargo, algunos son más frecuentes y característicos de esta patología: fatiga intensa, problemas de visión (visión borrosa, visión doble), debilidad muscular, dificultades de coordinación y equilibrio, entumecimiento u hormigueo en diversas partes del cuerpo, problemas de memoria y concentración, y cambios en el estado de ánimo. La educación sobre los síntomas iniciales, tanto en la comunidad médica como en la población general, son fundamentales para alcanzar una alta sospecha clínica y lograr el diagnóstico temprano”, explicó el doctor Pablo A. López, médico neurólogo (MN 105.286), staff del servicio de Neurología del Hospital Alemán, Unidad de Neuroinmunología.

Desde la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), resaltan la importancia de la empatía y la actitud positiva. “El bienestar mental es tan importante como el físico”, aseguró Susana Giachello, presidente y fundadora de ALCEM.

“Es habitual que las personas con EM tengan miedo y cambios de humor o ansiedad durante los primeros dos años tras el diagnóstico ya que puede generar incertidumbre sobre el futuro y sentimientos de tristeza y rabia imaginando una vida sin EM. Sin embargo, la evolución en el tratamiento de la patología en los últimos años ha sido excelente y confiamos en que en un futuro no muy lejano contaremos con un arsenal terapéutico mucho más extenso que el actual”.

En este sentido, el doctor López agregó: “Antes del desarrollo de terapias específicas, más del 50% de los pacientes progresaban a una forma más grave de la enfermedad y necesitaban asistencia para caminar, incluyendo sillas de ruedas. Hoy en día, con más de 10 fármacos efectivos, solamente el 11% evoluciona a una forma progresiva después de 16 años de enfermedad y uno de cada diez pacientes necesita asistencia para caminar luego de este tiempo de evolución. Estos avances, resultado de años de investigación, nos acercan a la meta de encontrar una cura para la enfermedad, que es nuestra cuenta pendiente más ambiciosa”.

En el marco del Día Mundial y con el objetivo de darle visibilidad a la EM, el 30 de mayo a las 15 horas se realizará un streaming en vivo de “Yo Vivo con EM” con historias inspiradoras, especialistas en neurología y salud mental. Se transmitirá en directo desde los canales de YouTube de las asociaciones de pacientes EMA y ALCEM y no requiere inscripción previa.